【米兰壁纸墙布窗帘】单亲妈妈照顾自闭症女儿30年 “神之手”的改造体现设计师的品格

icon 2021-07-28 14:54:39
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摘要:照片中面带微笑的徐喜兰,从未想过命运会和她开这么大的玩笑。

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自闭症女儿,是我折翼的天使

照片中面带微笑的徐喜兰,从未想过命运会和她开这么大的玩笑。

1988年的时候,她怀了一对双胞胎。这本来是一件大喜事,可悲剧来的又快又猛。

老二仅仅活了19天就离开了这个世界,老大,挺过了生死一关。

而到了上学年龄的时候,徐喜兰发现孩子越来越奇怪,不与人交流,最终被确诊为——自闭症

当同龄人都在慢慢长大的时候,她的女儿尧华因为自闭症永远的被留在了时光里。

但是这位母亲没有放弃,从下决定的那一刻起,她坚持了整整30年去照顾女儿,不曾言悔。

她说:“不管在别人的眼里,她是愚也好,疯也好,神经病也好,但是在我的眼中,她就是天使,只是.....翅膀断了。”

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我只希望她能每天都平安,健康的生活着

你以为自闭症的症状就只是呆呆的不说话么?

事实却是自闭症的孩子除了行为刻板,也很容易暴躁,不能控制自己。

辽宁抚顺的凌晨一点,女儿尧华在床上不停的大喊大叫,甚至还要拍墙壁、跺地板。而母亲徐喜兰只能跟着尽力的安抚她。

没有几个人能够忍受30年间安安稳稳的觉都睡不了,白天还要去辛苦上班维持生活,只能挤出路上乘车时间补觉。

但是徐喜兰忍下来了,母爱的力量总是能够让人震惊。

女儿吃饭洗漱都成问题,徐喜兰经常都为女儿洗脚、剪指甲。

零下40度的东北,正常人都会觉得冷而穿上鞋袜。但是尧华只会脱袜子,不会穿袜子,母亲则只好每天数十遍的为她穿袜子。

即使这样,尧华的脚后跟经常会裂开大口子。

家里的地板颜色参差不一,多少次的狠踢地板才会造成的磨损呢? 

凌晨三点,担心噪音打扰邻居,徐喜兰又带她出门河边散步。

每次为身高170的女儿洗头时,徐妈妈需要站在高高的凳子上。

长时间举着胳膊十分费力,凳子在湿滑的浴室里也是非常的危险。

“我只希望她能每天都平安,健康的生活着。”徐喜兰这样说到。

这个在平常的家庭里根本称不上愿望的“愿望”,就是徐喜兰最大的心愿。而真正的要实现却也并不轻松。

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“神之手”——本间贵史:设计的尽头是爱

设计还给生活以爱和尊严,不管房子多奇葩,多狭小,经过设计师的手一点,总能摇身一变成温暖舒适的“家”。

这一次担任梦想改造任务的是日本著名的“神之手”——本间贵史。

改造前,本间先去了徐喜兰家中拜访、实地感受观察,了解母女俩对住房的改造需求。

看到日常的生活有哪些困难之处后,还特地进入邻居家,用分贝仪测试噪音大小,在隔壁能清清楚楚,听到女儿砸墙跺脚还有尖叫声。

由于自闭症患者对环境尤为敏感,轻易地改动会造成患者情绪的失控。

离开前,本间还特意让徐喜兰填写了一份准备好的问卷,从电源、路线到灯光、壁纸、门的颜色......以更好了解母女生活需求。

连换气扇的声音、浴室的回声各种小细节,也绝不放过。

第二次,本间还带了团队,对空气、水质、保温进行测试。

北方燃煤的冬天,空气污染和低温都能成为母女的威胁,户外因素也都考虑在内才行。

最终得出了以下4条核心的目标,其中降低对邻居的影响,减少扰民是徐喜兰特别着重要求的。

回去之后查阅了大量的资料,了解关于自闭症患者的情况,但是自闭症患者房屋改造的相关案例却是少之又少。

所以,本间只好独自摸索,最终提出了“空间结构化”设计理念。

为了检验可行度,还特地去上海健康卫生中心问了专家。

具体到这个空间做什么,那个空间做什么,把家看成一种治疗环境。

相关专家对他的想法大加赞赏,并提出了更为专业的建议,自闭症患者几乎都有转圈、拍桌这样的刻板行为。

要是每一个自闭症家庭,都愿意在家居空间加入康复设计,不失为一种极好的环境治疗。

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墙体加固,地板,转角,开放式厨房,极致的细节改善

去到东北监工的时候,本间贵史还严肃地强调:“要按我的图纸做,这里少了一根加强筋,墙体安全是很重要的事,请你认认真真做好。”

之所以称神,不过是比我们“凑合、将就”的人,多了一点执着,他会把细节做到极致的执着。

为不再让尧华发出的噪音对邻居产生打扰,设计师对房子的隔音非常看重,再两层隔音板中铺上岩棉,足足有五层隔音措施。除了照顾到左邻右舍,连靠近楼上人家的天花板,也做了隔音效果。

本间贵史还特地返回了日本,挑选能够模拟不同日光的灯具,根据时间自动变化光线的强弱起床时的光线,帮助女儿重启生物钟,睡眠规律。

除此之外,设计师还自己亲身试验了床垫,体验不同的床垫翻身的难度。而相同的翻身次数,对比心跳数和呼吸数,特殊的床垫,会下降接近一半。

最后还去寻找了天然助眠的香薰,希望能够通过床垫,气味,灯光的调节,帮助尧华在夜晚能够入睡。

使徐喜兰也能够拥有充足的睡眠时间,连续48小时不眠不休的状况不再发生。

橱柜的高度是伸手就可以够到的,全部换成了按压式的扣锁,方便开合,又能防止女儿乱翻东西。为了防止女儿拿到刀具等物品伤害到自己,柜子都安装了特殊的安全锁。

而最贴心的是,整条路线所有的拐角,墙面都做成了圆弧形,减小女儿碰伤擦伤的可能性。

而厨房的矮门,既将女儿挡在了危险之外,又方便徐喜兰能够在做饭的时候随时看着尧华。

闲谈中的细节,统统都被设计师放在了心上。

这些温情的人性化的细节,虽然不是那么的惊艳,却依然让人无比动容。

干湿分离后的浴室,还配上了坐式淋浴,徐喜兰终于不用在站在凳子上,举着喷头给女儿洗澡了。

而坐着洗澡不仅方便自闭症患者,对于一般家中有老年人的家庭来说也是非常贴心的,有效的防止了老人浴室滑倒。

可以吸音的墙壁和隔音窗帘,进入整个卧室就特别的安静。

也正是因此,尧华进入改造后的房子里之后,没有表现出特别的烦躁不适等等,反而露出了笑容,她很喜欢本间设计师改造的卧房。

吸音的墙壁和窗帘,遇水升温的被子,安神的香薰、蓝色宁静的天花板,和新风系统......让卧室在细节上充满爱意,这才是真正的对症下药,量身定制。

就像徐喜兰说的:“女儿只要愿意往上躺着,就说明是最舒服的地方”。 

除了这些,还设计了磁力墙,能够帮助徐喜兰和女儿能够更多的交流。整体的开关下移15cm,防止女儿经常拍打墙面造成误触开关。

甚至还购买了带刺的康复球,通过对手部的持续刺激,希望能够缓解尧华手部僵硬的症状。

连天花板上这个黄色、像不倒翁形状的吊顶,也藏本间设计的小小祝福,希望母女能在生活风雨中坚守下去。

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世界很大,妈妈的怀抱就是你的家

母女两人的生活,别人眼中看来尽是一路艰辛,母亲自己却仍然能够尝出一份甘甜。

史铁生说,“就命运而言,休论公道”。

对于徐喜兰而言,命运的确是没有什么公道可言的,可即使老天爷给了她常人一辈子也许都不会遭受的苦难,她也回之以笑意温暖。

这位妈妈的脆弱,或许是在她看见本间留在茶几上的花而落泪时,不经意展露的吧。

“这么多年了,我从来没有在回家的时候收到属于我的一束花。”

作为一名声乐老师,她将生命虽有缺憾但也能闪耀光亮的心情写歌里面,“世界很大,妈妈的怀抱就是你的家”。

真正的爱就是这样,不苛求什么回报,单纯用自己的爱去温暖她,陪伴她。

本间其实还做了一件让我非常感动的事。他带着徐妈妈去到上海,介绍了优秀的自闭症康复学校,还带她参观了自闭症患者做服务员的咖啡馆。

他不仅仅是在做家装设计,更是真正的聆听他们的故事,尽力的帮助需要帮助的人,设计的尽头是爱,是人性的关怀。

面对接下来漫长而琐碎的人生,希望徐喜兰更能够感受到这份善意。

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